Angélica

Angélica, 34 anos.

Angélica Borba é mãe de Maria Luiza Queiroz, Antônio Queiroz e Maria Helena Queiroz. Mora em Vitória de Santo Antão e, atualmente, é dona de casa. Aos 17 ela iniciou uma relação com um homem 11 anos mais velho. A família não aprovava o relacionamento conturbado e a situação piorou com a descoberta da gravidez. Aos 20 anos, a vitoriense descobriu que estava grávida de Luiza e descreveu a repercussão familiar como um "auê". Aos 5 meses da gravidez, ela descobriu que sua filha possuía Mielomeningocele*. A princípio, a médica que a acompanhava disse que este era um problema a ser pensado posteriormente, no entanto, aos 8 meses ela descobriu que a situação era mais complicada do que imaginava.

"Quando me passaram o nome da doença foi muito... era uma coisa muito vazia. Existia internet, mas não tinha informação, quando eu buscava informações na internet aparecia as piores coisas. Foi aquele negócio meio desesperador."

*Mielomeningocele - Mais conhecida como espinha bífida aberta, a Mielomeningocele é uma má formação congênita da coluna vertebral. O líquido retido após a correção é direcionado para a cabeça, o que pode causa hidrocefalia, devido a isso, é necessário uma válvula para liberação deste líquido. É comum que as crianças tenham sequelas decorrentes da doença, como problemas motores/musculares, na bexiga e nos intestinos.

Atualmente, Angélica acompanha Maria Luiza e Maria Helena nas idas aos médicos para lidar com as sequelas e problemáticas da Mielomeningocele. Os filhos de Angélica, em novembro deste ano, foram diagnosticados com a Síndrome de Waardenburg*, herança genética do pai. Tal síndrome, em casos extremos, pode acarretar nas doenças que foram desenvolvidas pelas meninas.

*Síndrome de Waardenburg - Esta síndrome causa perda auditiva, alteração da pigmentação de cabelos, olhos e pele, e, em casos raros, é associada à Mielomeningocele.

___________________________________

Maria Luiza, 13 anos.

Luiza está no sétimo ano do Ensino Fundamental II, gosta de séries e acompanha vários youtubers. Em meio a isso, ela concilia as dificuldades diárias de acessibilidade e a necessidade de acompanhamento médico contínuo. A rotina de neurologista, nefrologista, otorrinolaringologista, ortopedista, fisioterapeuta, fonoaudióloga, psicóloga e psicopedagoga se tornou comum. A adolescente nasceu em 2005 e desde os primeiros dias de vida foi submetida a cirurgias. Os procedimentos eram necessários para correção da espinha bífida, e implantação de uma válvula. Durante a infância foi uma menina ativa, gostava de dançar e participar de todos os eventos escolares. Angélica comentou que ela saía em sua pequena cadeira de rodas falando com todas as pessoas que conhecia e não conhecia, dançava em todas festas escolares e familiares. A partir dos 10 anos de idade, ela necessitou realizar mais cirurgias relacionadas à Mielomeningocele e as deficiências decorrentes. Luiza tornou-se retraída, mais tímida e com uma dinâmica pacata. A paraplegia é um debate recorrente em suas discussões no âmbito familiar e externo.

___________________________________

Antônio, 10 anos.

Antônio nasceu em 2008, durante um período estável do relacionamento dos pais. Angélica disse que a proximidade do casal havia sido retomada após se habituarem a cuidar de Luiza e celebrarem o nascimento do segundo filho. Ele é um menino agitado. Muito agitado. É difícil fazer ele parar e interagir com as pessoas. E quando ele para o foco é centrado em uma única coisa, seja a TV, um jogo ou uma de suas irmãs. Ele foi diagnosticado com TDAH no primeiros anos da infância, devido a dificuldade escolar e à agitação, Angélica recorreu a um diagnóstico médico.

Porém, com a descoberta da Síndrome de Waardenburg as perspectivas médicas e

o diagnóstico de TDAH foram questionados.

"Agora há pouco Antônio fez um exame do processamento auditivo central, por que o médico acha que ele tem uma audição perfeita, mas a mensagem

não chega no cérebro de maneira correta. Isso afeta o aprendizado e

a compreensão dele. A Síndrome de Waardenburg afeta a parte auditiva,

não sei se há uma relação com ela, mas é possível."

___________________________________

Maria Helena, 5 anos.

Maria não para de sorrir. Na verdade, as vezes ela chora um pouco, mas o sorriso constante apaga estas memórias. Angélica havia iniciado a faculdade de direito e estava no quinto período quando descobriu que estava grávida de Maria Helena. Ela nasceu em 2013, o mesmo ano que Angélica decidiu trancar a faculdade, pois, assim como no caso de Maria Luiza, ainda durante a gravidez a Mielomeningocele foi descoberta. O nascimento da criança foi conturbado, aparentemente a situação era mais complicada do que a de sua irmã mais velha. Dessa forma, Angélica lidou com os corredores do IMIP e as cirurgias na filha recém-nascida sem o apoio do pai dos seus filhos. Em seu primeiro mês de idade, Maria Helena teve uma parada cardíaca durante um procedimento de correção da Síndrome de Arnold Chiari*. Na mesma noite, durante o tratamento pós-cirúrgico, ela teve outra parada cardíaca. Atualmente, ela está bem e aprendendo a lidar com as deficiências decorrentes de suas síndromes e ocorrências médicas de sues primeiros meses de vida. Diferente de Maria Luiza, ela não tem paraplegia, seu corpo responde a estímulos motores, porém ela ainda está aprendendo a andar. Não se sabe se é decorrência da Mielomeningocele ou se é decorrência das paradas cardíacas durante a infância, mas Helena apresenta algumas dificuldades de cognição, que estão sendo analisadas por seus médicos.

*Síndrome de Arnold Chiari - A má formação do crânio pode deixar uma abertura que irá pressionar o cerebelo. Nestes casos, as pessoas diagnosticadas com Síndrome de Chiari sofrem com a dificuldade para alimentação e com a dor.

Foto 1 - Cicatriz de Maria Luiza decorrente da cirurgia de correção da espinha bífida exposta.

Foto 2 - Cicatriz de Maria Helena decorrente da cirurgia de correção da Síndrome de Arnold Chiari.

___________________________________

Família

Angélica e seus três filhos vivem com os pais dela. Após anos de um relacionamento conturbado, com a fidelidade duvidosa, entre terminar e reatar constantemente, ela terminou a relação com o pai das crianças. Eles tem meios-irmãos na cidade em que o pai mora e convivem com ele nas idas aos médicos. No geral, não há proximidade. Os laços formados que mostram com quem eles se identificam estão em Angélica e em sua perseverança. As crianças a admiram, ela dedica sua vida a eles. Há uma relação de troca constante de afeto. Tudo gira em torno do mundo deles, onde todos se dedicam ao bem-estar coletivo da família. Família é uma palavra que pode ser facilmente ilustrada pela junção de Angélica, Maria Luiza, Antônio e Maria Helena.