La ausencia que habita en mi. 

 

8 de cada 1000 personas padecen de epilepsia. La epilepsia es una enfermedad cerebral no transmisible crónica que afecta a personas de todas las edades, unos 50 millones de personas padecen este trastorno, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes. Tomás Pizarro es uno de ellos, pero en este caso el padece de crisis de ausencia que es un tipo de epilepsia distinta a la que mayormente se conoce.

 “ Tuve mi primer episodio a los 11 años. Mi familia estaba muy preocupada porque no sabía realmente lo que estaba pasando y los médicos que me atendían tampoco sabían lo que me sucedía. Después de dos años de distintos estudios como, electroencefalogramas, video telemetrías, entre otros . Me dijeron que padecía este tipo de epilepsia” 

Las crisis de ausencia se generan debido a impulsos eléctricos anormales de las neuronas en el cerebro y se caracterizan por breves episodios de alteración del estado de la conciencia. Durante una crisis de ausencia, estas señales eléctricas se repiten una y otra vez en patrones de tres segundos.

“Yo no recuerdo mis episodios porque pierdo la conciencia pero las personas de mi entorno me cuentan que cada vez que me suceden grito, me pongo pálido, hago movimientos de masticación, me desoriento y tiendo a hablar cosas incoherentes.” Así explicaba Tomás cuales son sus síntomas según sus familiares. Éste tipo de epilepsia se caracteriza por los mismos síntomas. La mejor forma de ayudar a un persona que está padeciendo un episodio es observar cuidadosamente y explicar a los demás lo que está sucediendo, hablarle tranquilamente y en forma cordial, alejarla de cualquier peligro, sin presionarla, permanecer con la persona hasta que recupere totalmente la conciencia y ofrecerle ayuda para regresar a casa. 

 

“Tiempo antes de ser diagnosticado me habían medicado con dos tipos de medicaciones, que no me hacían ningún efecto, llegue a tener hasta 5 episodios por día. Después del diagnóstico me cambiaron las medicaciones repetidas veces en búsqueda de una dosis que pudiera ayudarme a reducir o detener los episodios. “ La falta de información sobre esta enfermedad hace que Tomás no haya podido recibir un tratamiento rápido y adecuado para su diagnóstico. 

“ Tengo 21 años, hoy en día tomo dos medicaciones, varias dosis al día y aun así sigo teniendo episodios. La medicación me redujo la cantidad de crisis pero, cuando estoy nervioso, tenso o estresado es probable que tenga un episodio.” 

 

Le preguntamos a Tomás ¿Cuál fue el momento más difícil que tuvo que pasar? 

“El momento más difícil fue cuando me declararon discapacitado, Yo siento que este trastorno de alguna forma me incapacita, pero decir que la epilepsia es una discapacidad hace marcar una diferencia a las demás personas. Yo tengo un problema neurológico que capaz algún día se pueda curar, pero siento que no soy diferente a los demás.” 

Aunque Tomás no se sienta identificado por la palabra discapacitado. Lamentablemente la epilepsia produce cierto deterioro de las funciones superiores, como la memoria, atención, aprendizaje, conducta, etcétera, lo que la convierte en una causa importante de discapacidad. 

“Hoy a mis 21 años de edad convivo con esta enfermedad, es parte de mí y tengo la esperanza de que algún día las ausencias desaparezcan.” 

Tomas actualmente está terminando el secundario e iniciando su carrera de árbitro. 

Espero que esta crónica sea útil para visibilizar la lucha de Tomás y de muchas personas que están pasando por lo mismo. Para que haya una investigación sólida sobre este tipo de epilepsia y para que la sociedad tenga conocimiento de la misma. 

 

Maria Paula Pizarro Herrera