Brotherhood​​​​​​​
Progetto realizzato per PhotoVogue Festival 2020 - Racconta Arianna Sterpone, sorella di Edoardo
"L'autismo è un altro modo di percepire la realtà. Differente, ma in niente inferiore a quello comune e neurotipico.  L’autismo è, anzi, un insieme di mondi altri, ognuno diverso e prezioso. Per la mia esperienza bambina, la diversità ha il volto di Edoardo. Fratello ingombrante, autistico a basso funzionamento non verbale, amico, persona.
A lui interessano poche cose, ma le ama da impazzire: gli animali, quelli grandi, soprattutto i cani, i cavalli e gli elefanti; le carte da gioco; Zorro, Sandokan e i combattimenti. Edoardo non piange e teme le lacrime altrui, soprattutto le mie. Odia le urla, più di ogni altra cosa. Sa costruirsi i suoi spazi d’indipendenza, sa scegliere per sé, sa dire no. 
Io gli sono cresciuta accanto, spettatrice e mai protagonista del suo essere nel mondo, come una sonda appena atterrata su Marte. Per molto tempo inconsapevole di quello che l'inspiegabilità della vita ha strappato, con la spietata noncuranza del caso, al nostro rapporto di fratelli, di sangue dello stesso sangue, di occhi uguali.  Edoardo mio che di notte, con le sue spade di legno e plastica, combatti contro la tua ombra sul muro sui cui di giorno disegni con i pennarelli, non sapevo quanto male avrebbe fatto conoscerti meglio di chiunque senza aver mai avuto la possibilità di rivolgerti la parola."

"Autism is another way to perceive reality. Different, but not inferior to the common neurotypical one.
Autism is, indeed, a group of different worlds, and each one of them is precious. In my experience since I was a child, diversity has Edoardo's face, a bulky brother, autistic with low-operating verbal functions, a friend, a person.
He's interested in very few things and he loves them to death: animals, the big ones, especially dogs, horses and elephants; playing cards; Zorro, Sandokan and fights. Edoardo doesn't cry but he's scared of other people's tears, particularly my tears. He hates loud voices, more than anything. He knows how to build his space for independence, he can choose for himself, he knows how to say "no".
I grew up on his side, spectator and never main character of his world, like a probe that just landed on Mars. For a long time I've been unaware of what life took, with noncurance, from our brotherhood; us, with same blood and same eyes. 
My dear Edoardo, during the night, with wooden and plastic swords, you fight your shadow on the wall on wich you draw with markers. I didn't know how painful it would be to know you better than anyone else without ever having a chance to speak with you."
"Edoardo mangia tutta la pizza che avevo comprato per il viaggio in pullman fino in Francia, svuota una bottiglia da 2 litri di sapone nella vasca perché vuole la schiuma, sta con le scarpe sotto il piumone. Edoardo guarda la stessa puntata di Sandokan 250 volte, versa  una birra intera dentro le patate che stanno cuocendo in padella, si tuffa in piscina vestito il 26 dicembre, va in giro per casa con un cappello da cowboy. Sceglie di fare quello che gli va, sempre quello che gli piace, anche se il resto del mondo dice che non si fa. A Edo piacciono i colori, e gli piace disegnare, e se non ci sono i fogli, se non si ha tempo o voglia di cercarli, allora va bene anche il muro."

"Edoardo ate all the pizza that I bought him for the bus trip to France, empties a 2 liters bottle of soap in the thub because i wants to see the foam, he keeps his shoes on when he goes to bed. He watches the same episode of sandokan 250 times, empties an entire beer in the fries that are cooking in the pan, he dives all dressed in the pool the 26th of december, he wanders in the house with a cowboy hat. Edo chooses to do what he wants, always does what he likes, even if the rest of the world tells him that it's something not to be done. Edo likes colors, he likes to draw, if there is no paper sheets around or if he can't find them, the wall becomes a good surface to draw on too."
"Tra le cose che gli piacciono, quella che in assoluto preferisce è l’acqua. Capita che si svegli la mattina presto e nella casa buia si infili nella vasca, mettendo più acqua possibile, facendo più schiuma possibile, allagando il bagno.  Ogni tanto è una lotta, bisogna litigarci. Allora per evitarlo, lo si trasforma in ritualità. Almeno una volta al giorno, ogni mattina. La lentezza dei gesti di un amore sicuro."

"Between all the things that he likes, the one that he prefers the most is water. From time to time he wakes up early in the morning and gets into the bath thub when the house is dark. He fills the thub with as much water as he can, making as much foam as he can, spilling it and flooding the floor. Sometimes is a war, you have to argue with him; in order to avoid an argue you make it become the normal thing. The slow pace of the acts of a safe love."
"Edoardo adora tutto quello che ha a che fare con l'acqua, adora i travasi, adora la forma che assume, adora sentirla sul corpo, perché lui vive di sensazioni più che di parole. Per questo il momento del bagno è il più felice della sua giornata, potrebbe starci ore nella vasca, fino a notte se a un certo punto non lo costringessi ad uscire."

"Edoardo loves everything related to water, he loves puring it, the shape of it and the way it touches his body, he lives through feelings instead of words. For this reason, bath time is his favourite moment of the day. He could spend hours in the thub, even an entire day if we'd let him do it."
"Una ritualità costruita nei gesti di ogni giorno, una ritualità che diventa indipendenza. Asciugandoti ti insegno ad asciugarti, dai miei gesti impari i tuoi, in questo viaggio di imitazione e solitudine e ascolto che conosciamo così bene, che sappiamo forse solo noi."

"A ritual built on everyday acts, a ritual that becomes independence. Helping you dry yourself I teach you how to dry yourself, from my actions you learn yours, in this journey of imitation, loneliness and listening that we know so well, that maybe we're the only ones who know it."
"Edo ragiona per schemi, per reazioni a stimoli, per abitudini. La sua autonomia è una stratificazione, goccia su goccia, mattone su mattone. Quando era piccolo, restava anche 5 ore a fissare un muro bianco. Oggi si veste, si mette le scarpe, apparecchia la tavola, dà da bere alle piante."

"Edo thinks through schemes, reactions to stimuli, through habits. His autonomy is a stratification process built over time, drop by drop, brick by brick. When he was a child, he used to spend five hours staring a blank wall, today he knows how to dress, he knows how to put his shoes on, how to set the table and water the plants."
"Ci sono oggetti specifici che lo aiutano a sfogare l'energia, che lo divertono, che lo intrattengono. Sono tutti oggetti che hanno a che fare con la percussione, la frizione, lo strusciamento. Con sensazioni che può sentire nel corpo e nelle mani.
La sua cosa preferita sono le carte da gioco, che passa da mano in mano come un croupier, le spade sono l'amore più recente. Dopo giornate intere passate a guardare a ripetizione le stesse puntate di Zorro e di Sandokan, forse, era inevitabile."

"There are some specific objects that help him release his energy, that amuse and entertain him. All these objects are related to percussion, friction or sliding; with sensations that he can experience throught his body and his hands. 
His favourite things are playing cards, that he slides from hand to hand like a croupier; he recently also developed a love for swords. After entire days spent watching the same episodes of Zorro and Sandokan, maybe, it was an unavoidable future."
"Edoardo ama i libri che gli ricordano ciò che conosce. In particolare quelli in cui ci sono foto e  immagini di animali. Anche qui, gran parte della sua esperienza con l'oggetto è tattile, gli piace scorrere le pagine, piegarle, sentirle sotto le dita. Per poi arrivare a quella dell'elefante, a quella del cavallo, lasciando il libro così, fino a un nuovo desiderio."

"Edoardo loves books that can remember him things he already knows. In particular, books that contain pictures and photos of animals. Even here, most of his experience is a tactile one, he likes to flip through the pages, folding them and feeling them under his fingers. When he reaches the page of the elephant and the one about horses he leaves the book, abandoned and waiting for a new desire."
"Il gioco per noi è sempre stato un linguaggio. Privati di quello che usano tutti, ci siamo arrangiati a nostro modo: coinvolgendo tutto il corpo. Quando eravamo piccoli, quello che preferivamo era il tiro alla fune. Crescere accanto a una disabilità come quella di Edoardo, ti insegna a cambiare prospettiva, a ritrovare l'equilibrio più facilmente quando lo perdi."

"Playing for us has always been a means of communicating. Without the normal language that everyone can use, we adapted in our own way. Our way of playing has always been physical. When we were kids we loved to play tug of war. Growing up in contact with a disability like the one of Edoardo, teaches you how to change perspective, teaches you to find balance again everytime you lose it."
"Edo fa ippoterapia e pet terapy, gli animali sono stati molto importanti per la sua crescita. Gli servono per imparare a interagire, per responsabilizzarlo. Può essere difficile, per lui, a volte. Come quando cerca di chiamare Belle, il nostro cane, ma non sapendo parlare per farlo utilizza solo la mano e lei non riconosce il segnale. Ma questo è un modo per lui per imparare a interagire con il mondo."

"Edo does hippotherapy and pet therapy, animals were a big part of his growth. He needs them to learn how to interact, to learn responsibilities. It can be difficult for him from time to time. One example is when he tries to call Belle, our dog, but in order to do it he moves just one hand and she doesn't understand the signal. This is a way for him to learn how to interact with the world."
"Ci sono giorni più difficili di altri, giorni in cui il mio amore per lui è una resina vischiosa che non mi permette di camminare. In cui vivo l'allontanamento, anche minimo, anche di un'ora, come una mancanza, come una colpa orribile.
In cui un malumore, un'arrabbiatura di troppo, mi fanno lasciare tutto il resto a metà, come se il mondo non avesse importanza. Essere una buona sorella significa anche essere capaci di non perdersi in lui, nella responsabilità, nella paura del futuro. Ed è forse questa la cosa più difficile."

"Some days are more difficult than others, days in which my love for him is a viscous resin that stops my steps. During those days I live my distance (even the slightest, even a one hour one) as an absence, as an horrible sin. 
During those days, even being upset one time too much makes me leave everything else I'm doing, as the rest of the world wasn't important. Being a good sister means being able to not lose myself in him, in the responsibility, in the fear of the future. And maybe that's the hardest thing of them all."
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Chiara Fontanot

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"L'autismo è un altro modo di percepire la realtà. Differente, ma in niente inferiore a quello comune e neurotipico.  L’autismo è, anzi, un insie Read More
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